“我就是照片里的患者,那是我身体状况最差的时候,不过现在我已经从死神手里逃出来啦!” 8月14日下午,在北京市西城区第一图书馆一楼展厅里,一名看起来气色不错的年轻的女性微笑着向读者介绍照片中的自己。
这是由肺动脉高压患者发起的公益组织北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)主办的《看见蓝嘴唇》公益摄影巡回展开幕式上的“蓝唇真人图书馆”的一个片段。此次摄影展由北京市民政局福彩公益金的支持,爱稀客主办,西城区第一支中心协办。
爱稀客是国内唯一为肺动脉高压患者提供医疗信息和公益援助的非营利组织他们已举办过两场《看见蓝嘴唇》公益摄影展。西城区第一支中心与爱稀客合作,目的是让更多社区居民了解“蓝嘴唇”(肺动脉高压)这种罕见疾病,提高大家的健康意识,给予患者更多关爱。
该影展共分为五个单元,旨在通过纪实摄影的手法,呈现了一组生活在中国城市及乡村的鲜为人知的肺动脉高压患者真实的生存状况;同时,也通过展示爱稀客几年来的公益工作,向观众介绍“蓝嘴唇”是如何一步步被国人了解和认识进而给予他们帮助的。
西城区第一支中心
2016年8月15日